یک دنیا خواسته

برای آن که نگاه بینندگان از سرش منعطف شود، عینک بزرگ ته‌استکانی‌ای می‌زد که بیشتر او را به کودکی با آرزوی دانشمند شدن شبیه کرده بود. تراکئوستومی‌اش مانع صحبت کردن بود، و دورتادور تختخوابش پر از دفترچه، قلم، و کاغذهای چرکنویسی بود که برای ارتباط با دنیای بیرون از آنها استفاده می‌کرد. هر بیننده‌ای که در اثر هریک از اطلاعات فوق‌الذکر به ذهنش خطور می‌کرد که جین آدم باهوش، تحصیل‌کرده و معروفی نیست، و با فکری مکدّر وارد اتاق وی می‌گردید، خیلی زود با نوعی تحوّل ذهنی شگرف این اتاق را ترک می‌کرد.

جین حدود یک چهارم عمرش را با لنفوم گذرانده بود و با نظام حاکم بر بیمارستان آشنایی کامل داشت، با خبرهای خوب و بدش، احساس هتک آبرو از این که مستخدمی که هرروز با او صحبت می‌کنی باید حمّامت کند، خستگی از وضعیتی که حتی برای خوردن یک استامینوفن باید از پزشکت اجازه بگیری- دارویی که در منزل هرکسی پیدا می‌شود. حتی این واقعیت که این بار او به دلیل نارسایی تنفسی ناشی از متاستاز لنفوم به تمام ریه‌اش در بیمارستان بستری شده بود، نومیدی را بر او مستولی نساخته بود. با اطمینان به من می‌گفت: «حالم خوب می‌شود.»

در چند روز بعد اطلاعات بسیار بیشتری دربار? جین به دست آوردم. او نزد من اعتراف کرد که در تمام این سالها می‌دانسته که عمرش رو به پایان است، اما کارهای زیادی داشته که باید قبل از مرگ انجام می‌داده است. او عاشق دختر 9 ساله‌اش امیلیا بود، اما به دلیل ابتلایش به سرطان در اکثر سالهای زندگی امیلیا، دختر دلبندش در واقع توسط خاله و مادربزرگش بزرگ شده بود. جین آرزو داشت در جشن عروسی امیلیا شرکت کند، اما می‌دانست این امکان را پیدا نخواهد کرد. سعی کرده بود نامه‌هایی برای امیلیا بنویسد تا در جشن فارغ‌التحصیلی و ازدواجش آنها را باز کند و بخواند، اما خستگی مفرط به او اجازه نداده بود. به او گفتم می‌توانم برایش بنویسم، و او سرش را تکانی داد و با حرکات دهانش به من فهماند: «شاید وقتی دیگر.»

جین دوست داشت امیلیا را به خرید شروع سال تحصیلی ببرد. مددکار اجتماعی به او پیشنهاد کرد از اتاقش در بیمارستان خرید آنلاین انجام دهد. کامپیوترش کار نمی‌کرد؛ دسترسی بی‌سیم به اینترنت از اتاقش مقدور نبود. سیاست بیمارستان درقبال احتیاطات ایزولاسیون مانع استفاده از کامپیوترهای ایستگاه پرستاری توسط او بود. بالاخره گفت: «خیلی خوب، مهم نیست.»

به من گفت مایل است به خانه برود. از استریلیتی بیمارستان خسته شده بود، و دوست داشت بعد از هفته‌ها اقامت در بیمارستان در اتاق خودش و روی ملافه‌هایی که خودش خریده بود بمیرد. با خواهر و مادرش ملاقات کردم. مادرش ساعت‌های زیادی از روز را صرف مراقبت از پسرش که به نوعی بیماری مزمن دچار بود می‌نمود. خواهر جین نیز حدود ده سال قبل با بیماری هاجکین دست و پنجه نرم کرده بود و حالا بیماری‌اش خاموش بود. هردوی آنها به تازگی شاهد مرگ پدر جین در منزل‌شان بودند. مادر جین به من التماس کرد که به او بگویم ارای? مراقبت‌های پایان عمر در منزل هم یک گزینه است.

«من نمی‌توانم مسؤولیت دستگاه ونتیلاتور را تقبّل کنم. اگر اتفاقی افتاد چه؟ من نمی‌توانم بایستم و مرگ او را تماشا کنم و بعد شاهد سررسیدن آمبولانس باشم. من نمی‌توانم شاهد بردنش توی کیس? اجساد باشم.» با جین دربار? ترس‌های مادرش گفتگو کردم. گفت: «می‌فهمم،» اما داشت گریه می‌کرد.

روزها سپری شد . . . جین نه بهتر بود و نه بدتر. هم? امیدها برای جدا کردنش از دستگاه ونتیلاتور به یأس تبدیل گردید. او نمی‌توانست به خانه برود. مددکاران اجتماعی یک بیمارستان در نزدیکی منزل مسکونی‌اش پیدا کردند که مایل به پذیرش طولانی‌مدت بیمار بود. ترتیب انتقال وی با آمبولانس داده شد. بیمارستان به قدری نزدیک منزل جین بود که از پنجر? اتاق بیمارستان، حیاط خانه پدیدار بود. تکنیسین‌های مراقبت تنفسی در بیمارستان جدید می‌توانستد به ونتیلاتور او رسیدگی کنند. برنام? خوبی برای ترخیص او به نظر می‌رسید. اما او گفت: «این چیزی نیست که من می‌‌خواهم. من می‌خواهم به خانه‌ام بروم.»

او خواست? زیادی نداشت، و من حتی ذرّه‌ای از چیزی را که می‌خواست نمی‌توانستم برایش فراهم سازم. واقعاً هم همین‌طور بود. آیا انجام یک خرید اینترنتی خواست? زیادی بود؟ یا چند ساعتی وقت گذراندن در میان خانواده و صرف یک وعده غذا با آنها؟ یا پیدا کردن راهی برای دختر کوچکش تا خاطره‌ای از او در دل کوچکش بیاندوزد؟ اگر الآن صدسال پیش بود، احتمالا جین در سنین خیلی زودتری جان خود را در اتاق‌‌خواب پشتی خان? پدری خود از دست داده بود، در حالی که آدم‌ها و چیزهایی که از صمیم قلب دوستشان داشت او را حلقه کرده بودند. قرن گذشته با پیشرفت‌های شگرف پزشکی که به خود دیده، امید به زندگی را افزایش داده، کنترل علایم بیماران را بهبود بخشیده، و خدمات بیشتری را برای خانواد? جین فراهم ساخته است. اما بهایی را هم به وی تحمیل کرده است. دستگاه‌هایی که او را به ادام? حیات پیوند زده‌اند، در حقیقت او را در فضای محصور سیستم مراقبت سلامت به بند کشیده‌اند. ادام? حیات او منوط به پروسیجر بعدی، دور? بعدی شیمی‌درمانی، یا جلس? بعدی رادیوتراپی است. او بیشتر یک ناظر بر ادام? حیات خویش است، نه کسی که این زندگی متعلق به خود اوست. نمی‌دانم در روزی که بیمارستان را ترک می‌کرد در این باره که در مدت اقامتش در بیمارستان چه چیزهایی را فدای چه دستاوردهایی کرده است، چه احساسی داشت.

صبح روز بعد از ترک بیمارستان به ملاقات جین رفتم. چشمان اشکبارش را از من پنهان کرد و سر به سوی دیگر چرخاند. قلم و دفترچه‌اش در سوی دیگر اتاق بود. وقتی آنها را برایش آوردم با دست آنها را پَس راند. از او خداحافظی کردم . . . جوابم را نداد. دست آخر اتاق را ترک کردم، با این احساس که هیچ کمکی از دستم برنیامده است. از آن زمان ماه‌ها سپری شده است. تا به امروز گواهی ترحیم او را ندیده‌ام. نمی‌دانم . . . شاید هنوز در یکی از اتاق‌های استریل همان مرکز مراقبت‌های تسکینی نشسته باشد، و از پنجره به بیرون خیره باشد و گاهی به اتاق خواب پشتی خانه‌اش بنگرد، جایی که دیگر هرگز فرصت راه یافتن بدان را نخواهد یافت.

منبع:Glod SA. A lot to ask.Annals of Internal Medicine September 6, 2011; 155: 333.