بیماران دیستروفی، نا امید از خدمات بهزیستی

ایسنا : تا همین دیروز، همپای دوستانش می دوید و بازی می کرد و به قول شاعر، کودکانه، شاد به افسانه بود. پای صحبت های پدر و مادر یک کودک مبتلا به دیستروفی نشسته ام. مادر ادامه می دهد: «... تا این که دیدم کودکم کم کم در حین دویدن هایش زمین می خورد و به سختی از جایش بر می خیزد.»

اشک در چشمان پدر حلقه می‌بندد:« به زودی روزهایی از راه رسیدند که دیگر نمی توانست بایستد. حالا دیگر پسرم باید برای همیشه روی ویلچر بنشیند و بازی دوستانش را فقط تماشا کند...»

این زن و مرد یکی از خانواده هایی هستند که بروکراسی‌های اداری دیگر امیدی به حمایت دستگاه و سازمانی برای آنها باقی نگذاشته است. می گویند حتی برای گرفتن یک ویلچر 200 هزار تومانی ساده از بهزیستی دچار مشکل هستند و پس از گذشت سه سال هنوز هم موفق به دریافت آن نشده‌اند. البته این شاید کوچکترین مشکل خانواده‌ای باشد که فرزند مبتلا به دیستروفی دارد چون آنها هر ماه باید دست کم بیش از 400 هزار تومان بابت هزینه داروها و مراقبت از او بپردازد.

محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی هم بر گله‌مندی‌های این قشر از خانواده‌های بیماران صحه می‌گذارد. اینها فقط گوشه هایی از مشکلات این خانواده هاست و بماند عدم پوشش بیمه ای داروهای دیستروفی، عدم موافقت با قرارگرفتن دیستروفی در ردیف بیماری‌های خاص و هزینه های سرویس های رفت و آمد به مراکز درمانی و ... گویا بیماران نیز به همراه تحلیل عضلاتشان، خودشان نیز به محاق فراموشی فرو می‌روند

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به خبرنگار بهداشت و درمان ایسنا می گوید: با ضعف و زمین خوردن‌های بچه‌ها، بیماری به تدریج خودش را نشان می‌دهد. همین‌ جاست که خانواده پیگیر این مسئله می‌شود که چگونه کودکی که تا همین دیروز راه می رفت، حالا ضعیف شده و زمین می‌خورد.

همتیان ادامه می دهد: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی وابسته به جنس است که از مادر منتقل می‌شود، پسران مبتلا و دخترها ناقل بیماری می‌شوند.

وی 30 نوع متفاوت این بیماری را معرفی و اظهار می کند: در حال حاضر دیستروفی درمان ندارد. مگر اینکه با فیزیوتراپی، کاردرمانی و یک سری مکمل‌های غذایی و دارویی بتوانیم سیر پیش روندگی بیماری را کندتر کنیم.

تحلیل عضلانی پیش رونده یا دیستروفی، به مررو زمان از 5-4 سالگی کودک را درگیر می‌کند. این کودکان به طور تقریبی از سن 10 سالگی وابسته به ویلچر و از سن 14 سالگی به بعد دچار مشکلات ریوی نیز می‌شوند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی توضیح بیشتری درباره این بیماری می‌دهد و دیستروفی را مایعی معرفی می‌کند که در مغز وجود دارد و به تولید سلول‌های ماهیچه‌ای کمک می‌کند.

وی ادامه می دهد: این کودکان تا سن 5-4 سالگی با دیستروفینی که در مغزشان از زمان متولدشدن همراهشان هست، زندگی عادی و طبیعی خود را دارند اما از یک مقطع سنی به بعد، با اتمام این ماده، دیستروفینی که از بدن مادر با خود به همراه آورده‌اند مشکلاتشان آغاز می‌شود. به طور کلی دیستروفین در بدن این کودکان تولید نمی‌شود.

همتیان با بیان اینکه دیستروفی به تدریج همه ماهیچه‌های بدن را درگیر می‌کند اما چون وزن بدن روی پاهاست بیمار در ابتدا زمینگیر می‌شود و دیگر نمی‌تواند بایستد، عنوان می کند: این تحلیل به تدریج از ماهیچه‌های پا آغاز می‌شود. اما سیر بیماری به گونه‌ای است که دیگر حتی به علت ضعف ماهیچه‌ای در دست‌ها با ویلچرهای دستی هم نمی‌توان حرکت کرد و بیمار ناچار است از ویلچرهای برقی استفاده کند. مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ادامه می دهد: از هر 3500 نفر یک نفر براساس آمار بهداشت جهانی به دیستروفی مبتلاست که می‌توان تخمین زد حدود 25 هزار نفر در کشور به دیستروفی دچار هستند.

وی اضافه می کند: زمانی که یک ژن در بدن وجود ندارد، رسیدن به این دانش برای جایگزینی یا اصلاح این نقص، زمان می‌برد. اما در حال حاضر، روش درمانی معینی برای این بیماری، نه در ایران بلکه در سراسر دنیا وجود ندارد. البته خبرهای خوبی هست و می‌توان به آینده امیدوار بود.

وی در ادامه به نقش مکمل‌های غذایی، دارویی و فیزیوتراپی مداوم و صحیح اشاره می کند و می گوید: با کمک این موارد می‌توان سیر پیش روندگی بیماری‌ را حداقل بین 10 تا 12 درصد کندتر کرد که شامل بهبود کیفیت زندگی‌ مبتلایان این عارضه می شود.

همتیان کمی هم از کارهایی که در انجمن انجام می شود سخن می گوید: کاری که در انجمن انجام می‌شود نخست این است که به خانواده‌ها آموزش بدهیم کودکان‌شان چگونه باید فیزیوتراپی شوند و حتی آموزش‌های ساده‌ای مانند اینکه خانواده‌ها به هیچ وجه نباید در منزل سیگار بکشند چون این بیماران به مشکلات ریوی و قلبی دچار می‌شوند و یا اینکه مادر حتما در مکانی غذا طبخ کند که تهویه مناسبی داشته باشد. یا زمانی که هوا آلوده است کودکان را بیرون از منزل نبرند.

وی اضافه می کند: بحث دیگری که وجود دارد نگاه جامعه به این بیماران است. این زمین‌گیر شدن ناگهانی، به شدت به بچه‌ها و خانواده‌های ‌شان لطمه روحی وارد می‌کند. مسیری که این کودکان طی می‌کنند بسیار سخت است و هزینه نگهداری‌شان دست کم به ماهی 400 هزار تومان می رسد.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به اینکه بیماران دیستروفی از هیچ کجا حمایت نمی‌شوند، اظهار می کند: گروهی از هنرمندان درنظر دارند به اجرای برنامه‌های مختلف و کنسرت خیریه بپردازند و هزینه‌ای دریافت نکنند اما انجمن توان مالی برای پرداخت اجاره بهای سالن مناسب را ندارد و سازمانی هم حاضر نیست که سالن‌شان را با تخفیف اجاره دهد.

دیستروفی، حتی جزو بیماری های خاص هم قرار ندارد

وی درباره هزینه‌های دارویی این بیماران نیز می‌گوید: داروهای بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست. دارویی که بچه ها باید استفاده کنند کورتون است، اما بهتر است از نوع ایرانی آن استفاده نکنند، چون کورتون ایرانی وزن کودک را به شدت بالا می‌برد که خود پیامد دارد.

وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می کند و توضیح می دهد: در شورای عالی بیمه کمیسیونی برگزار شد که از سوی یکی از بیمه‌ها وتو شد و ما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرارگرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی می گوید: کودکی که دیستروفی دارد نمی‌تواند از ویلچرهای معمولی استفاده کند. در حالی که هزینه خرید یک ویلچر برقی که کیفیت بالایی هم ندارد حدود یک میلیون و شش صد هزار تومان است و 80 درصد خانواده‌هایی که ما با آنها در ارتباط هستیم، توانایی تامین این هزینه‌های سنگین را ندارند.

همتیان به تبیین گوشه ای از مشکلات مبتلایان به دیستروفی نیز می پردازد و می گوید: برای یک ویلچر گرفتن از بهزیستی باید سه سال در نوبت بمانی. بهزیستی برای دریافت یک ویلچر 200 هزار تومانی، 3 سال بچه‌ها را در نوبت نگه می‌دارد و در حال حاضر نیز به نظر می رسد سرویس‌های ایاب و ذهاب از سوی بهزیستی در حال حذف شدن هستند که این امر نگرانی‌ها خانواده‌ها را دو چندان کرده است زیرا در گذشته بیماران بر حسب نیاز می‌توانستند ماشین بگیرند اما اکنون این هزینه به 60 هزار تومان رسیده است که می‌شود هزینه سه یا چهار بار رفت و آمد بچه ها.

همتیان در خاتمه از برگزاری جشن کودکان دیستروفی در 15 مهر روز جهانی کودک در بیمارستان بوعلی خبر می‌دهد تا شاید در این روز کودکانه‌های دیستروفی‌ها رنگی دوباره شود و به صدای خنده بچه هایی گوش فرا دهیم که فارغ از تمامی دردها و بی‌مهری‌ها پر از شور و امیدند و ما هم در کنار آنها از زندگی لبریز شویم.